Kun elämä alkaa lahjoitetusta solusta

Yhä useampi perhe Suomessa syntyy luovutettujen sukusolujen avulla ja vuosittain noin 700-750 lasta saa alkunsa lahjasukusoluista. Lahjasolut mahdollistavat perheellistymisen tietyissä tilanteissa.  Samalla ne ovat osa lahjasolutaustaisen lapsen elämäntarinaa, joka on tärkeää kohdata avoimesti, lämpimästi ja tietoon perustuen. Mitä ammattilaisen olisi hyvä tietää lahjasoluista, niillä perheellistymisestä ja lahjasolutaustaisten kohtaamisesta?

Mitä lahjasolut ovat?

Lahjasolulla tarkoitetaan hedelmöityshoidoissa käytettyjä, toisen henkilön luovuttamia sukusoluja – joko munasolua, siittiötä tai alkiota. Lahjasoluhoidot mahdollistavat perheen perustamisen silloin, kun omien sukusolun laatu on heikentynyt tai niitä ei ole, omia sukusoluja ei voi käyttää esimerkiksi geneettisen sairauden vuoksi tai sukusoluja tarvitaan perhemuodon vuoksi.

Missä tilanteissa lahjasoluja tarvitaan?

• Lahjasoluhoidoilla on aina yksilöllinen tarinansa. Tavallisimpia syitä ovat:

• Ennenaikainen munasarjojen vajaatoiminta tai menopaussi ennen suunniteltua perheen perustamista

• Sukusoluja ovat vahingoittuneet sairauksien tai hoitojen myötä (esim. syöpähoidot)

• Toistuvat epäonnistuneet hedelmöityshoidot

• Perinnöllinen sairaus, jonka siirtyminen lapselle halutaan estää

• Naisparin tai itsellisen vanhemman perheenperustaminen luovutetuilla siittiöillä

Lahjasoluhoidot

Lahjasoluhoidot eivät ole vain lääketieteellinen prosessi, vaikka niistä puhutaan usein lääketieteen näkökulmasta: tutkimuksina, hoitoina ja onnistumisprosentteina. Psykologinen puoli jää helposti vähemmälle huomiolle, vaikka juuri se kulkee kaikkien osapuolten mukana, myös lapsen syntymän jälkeen.

Lahjasoluhoitoihin tarvitaan lahjoitettuja sukusoluja. Sukusolujen lahjoittaminen perustuu vapaaehtoisuuteen ja Suomessa lahjoituksesta maksetaan vain kulukorvaus. Lahjasoluilla tehtäviä hoitoja, sukusolujen lahjoittamista ja vastaanottamista säätelee Laki hedelmällisyyshoidoista 1237/2006. Laissa säädetään myös sukusolujen ja alkioiden luovuttamisesta ja varastoinnista hedelmöityshoitoa varten.

Tutkimusten mukaan valtaosa lahjoittajista kertoo motiivikseen halun auttaa lapsettomuudesta kärsiviä toteuttamaan perhetoiveensa – taloudellinen korvaus jää Suomen kaltaisessa kulukorvausmallissa selvästi toissijaiseksi motiiviksi. Osalla lahjoittajista on myös omaa kosketuspinta lapsettomuuteen läheisen kautta. Ennen lahjoitusta lahjoittajalle tarjotaan psykologin neuvontaa, jonka tavoitteena on varmistaa, että hän on ymmärtänyt päätöksensä pitkäaikaiset ulottuvuudet – muun muassa sen, että lahjoituksesta syntynyt lapsi voi 18 vuotta täytettyään halutessaan selvittää luovuttajan henkilöllisyyden. Seurantatutkimukset osoittavat, että enemmistö lahjoittajista suhtautuu päätökseensä myönteisesti vuosienkin jälkeen. Kansainvälinen tutkimus kuitenkin suosittaa psykologisen tuen mahdollistamista myöhemminkin, ei vain lahjoitushetkellä. Koska useimmat lahjasolutaustaiset ovat kiinnostuneita omasta alkuperästään viimeistään aikuisuudessa, voi tässä vaiheessa myös lahjoittajalla olla tarvetta käsitellä tilanteeseen liittyviä tunteita ja kokemuksia.

Usein lahjasoluhoitoja edeltää mahdollisesti pitkäkin lapsettomuusvaihe ja taustalla saattaa olla useita kipeitä menetyksiä. Tämä voi vaikuttaa siihen, minkälaisia tunteita lahjasoluasiaan ja – vanhemmuuteen liittyy. Se, miten vanhempi on kyennyt käsittelemään omaa historiaansa lapsitoiveen suhteen, vaikuttaa siihen, miten hän pystyy käsittelemään lapsensa kanssa hän taustaansa. Siksi on hyvin tärkeää, että lahjasoluja harkitseva tai niillä perheellistynyt saisi mahdollisuuden tarvitessaan käsitellä ammattilaisen kanssa tilannettaan, kokemuksiaan ja niihin liittyviä tunteita, jotta hän saisi tukea ja tilaa omille tunteille ja ne eivät tulevaisuudessa kuormittaisi hoidoilla syntynyttä lasta.

Sateenkaariperheissä lahjasoluilla on usein hieman erilainen merkitys perheellistymiselle. Sateenkaariperheelle lahjasolujen käyttö mahdollistaa perheen perustamisen eikä taustalla välttämättä ole lapsettomuushistoriaa. Suhde lahjasoluvanhemmuuteen voi olla helpompi hyväksyä, kuin jos ensisijaisena toiveena on ollut saada lapsi kummankin vanhemman geneettisesti omilla soluilla. Toisaalta naisparin on päätettävä, kumpi toimii synnyttävänä vanhempana ja kumpi sosiaalisena vanhempana. Joskus päädytään siihen, että toisen vanhemman munasolu siirretään toisen vanhemman kohtuun ja hän toimii synnyttävänä vanhempana. Koska tähän toimintatapaan liittyy ylimääräisiä lääketieteellisiä toimenpiteitä, ei toimintatapaa käytetä julkisen puolen hoitoprotokollassa.

Itsellisessä vanhemmuudessa synnyttävä vanhempi on yksin monien vanhemmuuden vastuiden kanssa. Usein polkua itselliseen vanhemmuuteen on edeltänyt vaihe, jossa vanhempi on ensisijaisesti toivonut itselleen kumppania ja yhdessä perustettua perhettä.

Kun kumppania ei ole löytynyt ja hedelmällisen vaiheen rajat alkavat tulla vastaan, päädytään hedelmöityshoitoihin yksin. Suru siitä, ettei kumppania perheen perustamiseen ole löytynyt, saattaa kuormittaa muutenkin raskasta hoitovaihetta. Koska itsellinen vanhempi on yksin lapsitoiveensa kanssa, korostuu hänen lähiverkoston merkitys. Erityisen tärkeää on läheisten tuki, jos raskaaksi tulemisessa, raskaudessa, synnytyksessä tai vanhemmuudessa on kuormittavia vaiheita tai tapahtumia. Koska itselliseen vanhemmuuteen päätyvät ovat keskimäärin hedelmällisen iän loppupäästä, tapahtuu perinataalimenetyksiä eli keskenmenoja ja sikiöperusteisiä keskeytyksiä tässä ryhmässä keskivertoa enemmän. Monelle itselliselle vauva-arjen kuormittavuus ja vastoinkäymiset voivat olla raskaita juuri yksin kannettavan vastuun myötä. Ammattilaisten tukea voidaan tarvita eri vaiheissa vanhemmuuspolkua.

Mitä lahjasolutausta merkitsee lapselle?

Suomessa lahjasoluhoidot on siis säädelty lailla: hedelmöityshoitolain mukaan luovuttajalla on oikeus pysyä nimettömänä suhteessa sosiaalisiin vanhempiin, mutta lapsen oikeus saada tietää biologinen alkuperänsä on turvattu. 18 vuotta täytettyään lahjasolulla syntynyt henkilö voi halutessaan selvittää luovuttajan henkilöllisyyden.

Lahjasolutausta on osa lapsen henkilöhistoriaa, ei enempää eikä vähempää. Lahjasolutaustalla on merkitys lapsen identiteetille ja elämäntarinan rakentumiselle. Psykologisessa mielessä ihminen kaipaa tietoa omasta itsestään, mistä olen tullut, kuka olen, mihin kuulun. Lahjasolutausta on osa tätä tarinaa, ja sen avoin käsittely suojaa lasta.

Alle kouluikäinen: Peilausta, ihmettelyä ja ensimmäisiä kysymyksiä

Pienet lapset eivät aluksi tarvitse koko tarinaa, he tarvitsevat tutun, toistettavan ja turvallisen kertomuksen. Leikki-ikäiselle riittää yksinkertainen versio: "Tarvitsimme apua saadaksemme sinut–mukava ihminen auttoi meitä."

Kehityspsykologisesta näkökulmasta lapselle tärkeää on, että tarina on osa normaalia perheen arkea, ei salaisuus, jota paljastetaan tietyssä hetkessä. Varhainen avoimuus tukee lapsen peilaustarvetta: lapsella on luontainen uteliaisuus omia piirteitään, taipumuksiaan ja ulkonäköään kohtaan. On inhimillistä ihmetellä, "keneltä minä olen saanut nämä silmät" ja tähän ihmettelyyn vanhempi voi vastata rehellisesti.

Kouluiässä: Oman tarinan rakentuminen ja vertaissuhteet

Kouluikäinen lapsi alkaa ymmärtää lahjasolutaustan sosiaalisen ulottuvuuden. Perheen tarina voi erota siitä, mitä kaverilla on. Tässä vaiheessa lapsi saattaa miettiä, haluaako hän kertoa taustastaan kavereille, ja tarvitsee vanhemman tukea pohtia, kenelle ja miten puhua.

Vanhemman tehtävä ei ole tarjota valmiita vastauksia vaan pysyä lapsen rinnalla kysymysten äärellä. "Se on hyvä kysymys, pohditaan yhdessä" on usein parempi vastaus kuin kiireesti suljettu selitys.

Aikuisena: Identiteetti, DNA-testit ja luovuttajatieto

Aikuistuessaan lahjasolulla syntynyt henkilö voi haluta aktiivisesti rakentaa kuvaa biologisesta taustastaan. Suomessa 18 vuotta täyttänyt henkilö voi pyytää terveydenhuollon viranomaisilta tiedot luovuttajasta. Lisäksi kaupallisten DNA-testien yleistyminen on muuttanut kentän: sukulaisuusyhteydet voivat löytyä myös niiden kautta, myös silloin, kun hoito on tehty ulkomailla tai anonyymisti.

Monille tiedon hakeminen ei tarkoita sosiaalisen vanhemmuuden kyseenalaistamista, se on enemmänkin osa oman elämäntarinan täydentämistä. Joillekin tieto ei ole tärkeä. Molemmat reaktiot ovat normaaleja ja yhtä arvokkaita.

DNA-testit ovat myös tuoneet esiin puolisisaruudet: lahjoittajalla voi olla useita biologisia lapsia eri perheissä. Näiden suhteiden merkitys vaihtelee suuresti yksilöittäin, joillekin yhteys on tärkeä, toisille se jää kuriositeettina. Tärkeää on, että perhe on valmis käsittelemään mahdollisia löydöksiä yhdessä.

Miten tukea vanhempaa puhumaan lahjasolutaustasta?

Tutkimusnäyttö on selkeä: avoimuus suojaa lasta ja perhettä. Lapset, jotka ovat kasvaneet tietoon lahjasolutaustastaan, voivat keskimäärin hyvin paremmin kuin ne, jotka ovat saaneet tiedon vasta myöhemmin tai vahingossa.

Käytännön ohjeita vanhemmille (joita ammattilainen voi välittää vanhemmille):

• Aloita kertominen varhain, eli jo ennen kuin lapsi "ymmärtää" asiaa. Toisto ja tuttuus tekevät tarinasta osan normaalia elämää. Kun kertominen aloitetaan varhain eli noin 3-5 –vuotiaalle, hän kasvaa tietoon ja siitä tulee osa omaa identiteettiä.

• Käytä ikätasolle sopivaa kieltä :"Lahjasolut" tai "munat ja siemenet" toimivat hyvin pienille lapsille.

• Kuuntele lapsen kysymyksiä ja pidä huomio siinä, mikä lasta asiassa kiinnostaa

• Vanhemman omat asiaan liittyvät tunteet ovat luonnollisia ja saavat olla olemassa. Tärkeää on kuitenkin, että kertomistilanteissa huomio on lapsen tunteissa. Aikuisten tunteiden ei tulisi kuormittaa lasta. Ammattilaisen tuki voi auttaa käsittelemään vanhemman tunteita, niin etteivät ne kuormita lasta tai suhdetta.

Ammattilaiselle: Miten kohdata lahjasoluperhe?

Neuvolassa, lastenlääkärillä tai perheneuvolassa lahjasoluperhe voi törmätä kysymyksiin, joihin ammattilaisella ei ole valmista vastausta. Tärkeintä on neutraali, utelias ja arvostava asenne: perhe on asiantuntija omassa asiassaan ja samalla vanhemmalla/perheellä voi olla kiperiä kysymyksiä, huolia ja pohdittavia teemoja

Käytännön asioita, joihin kannattaa varautua: anamneesilomakkeessa kysytään sukuhistoriaa. On hyvä huomioida, että lahjasolulapsen biologinen suvun tausta on osittain tuntematon. Tämä ei ole ongelma vaan tosiasia, joka on hyvä kirjata selkeästi.

Ammattilainen voi myös rohkaista perheitä avoimuuteen, jos perhe itse pohtii asiaa. Tuomitseminen tai varoittelu sulkee oven; uteliaat ja arvostavat kysymykset avaavat sen.

Kirjoittajat: Riikka Airo ja Maiju Tokola